“Sunt tratamente care intretin viata si nu pot fi suspendate si nici nu poate fi pusa in pericol viata pacientilor. Este momentul sa vedem ce tratamente pot fi administrate in siguranta acasa”, a declarat Adnana Cotolea, Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love si mama unui copil cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, referitor la Ordinul nr. 74553, care prevede: “Pe toată durata stării de urgență, sunt suspendate internările pentru intervenții chirurgicale, alte tratamente și investigații medicale care nu reprezintă urgență și care pot fi reprogramate din toate unitățile sanitare cu paturi publice și private, precum și consultații și tratamente care pot fi programate sau sunt programabile în toate structuriile ambulatorii, atât publice cât și private”.
Adnana Cotolea sustine ca, daca unele tratamente trebuiesc facute sub supraveghere medicală, este clar ca pacientul trebuie sa fie in siguranta si sa i se asigure toate masurile de protectie impotriva Covid 19, cu atat mai mult cu cat pacientii cu boli cronice sunt foarte vulnerabili.
“Este momentul sa actionam urgent dar in acelasi timp sa tinem cont de toate categoriile de pacienti, nu există doar pacientii Covid 19!”, este semnalul de alarma tras de vicepreședintele Asociatiei Rebeca Faith Hope Love prin intermediul portalului MedicalManager.ro.
Asociatia Rebeca Faith Hope Love reprezintă pacientii cu Boala Batten in special Ceroid Lipofuscinoza neuronala tip 2. Din pacate pacientii asociatiei NU au tratament in Romania, desi a fost semnat un contract cost intre CNAS si detinatorul de APP, proiectul pentru modificare HG720/2008 fiind blocat la Ministerul Finantelor Publice. Asociatia Rebeca Faith Hope Love a facut demersuri pentru a debloca acest proiect insa fara succes.
“Copiii cu Ceroid Lipofuscinoza neuronala tip 2 fac tratamentul in Germania si Italia. Administrarea tratamentului nu a fost afectată de pandemia de Covid 19 in niciuna din cele doua tari. Intr-adevar si in Germania s-au anulat unele programări care nu erau considerate urgente. Chiar fetita mea, Rebeca, care face tratamentul de substitutie enzimatica, avea 2 programări pentru RMN si EEG si au fost anulate”, mai arata Adnana Cotolea in punctul de vedere remis portalului MedicalManager.ro.
Precizările DSU
Departamentul pentru Situaţii de Urgenţă (DSU) a revenit, miercuri, cu o serie de precizări referitoare la acest Ordin: “Nu se închid spitalele publice sau private, nici ambulatoriile de specialitate ale spitalelor sau cabinetele medicale de specialitate, ci se suspendă acele activităţi medicale, consulturi sau tratamente care nu sunt obligatorii şi care pot fi reprogramate. Decizia amânării este luată pe baza analizei medicului curant de specialitate. Pentru fiecare pacient internat în spital sau consultat în ambulatoriu va trebui să existe o documentaţie medicală care să justifice, în mod obiectiv, necesitatea realizării actului medical, atât în cadrul unităţilor spitaliceşti cu internare, cât şi în cazul structurilor ambulatorii”.
