Întâlnirile Comunității Asociațiilor de Pacienți Caspa.ro au continuat în luna noiembrie cu o nouă dezbatere, dedicată ”Eticii în relațiile companii farma – asociații de pacienți”, temă propusă chiar de către asociațiile de pacienți și susținută de membrii grupului de etică ARPIM.

Membrii asociațiilor de pacienți, alături de reprezentanți ai companiilor farma, specialiști în etică și reprezentanți ai Observatorului Român de Sănătate și Transparency International au discutat miercuri, 11 noiembrie 2020 despre Etica  în relațiile dintre Asociațiile de Pacienți și Companiile farma, despre regulile care trebuie să fie la bază acestei colaborări, dar mai ales despre  ce este permis și ce este interzis în cadrul acestei relații.

Dezbaterea a fost deschisă de membrii Grupului de Etică ARPIM, prin interveția Directorului Executiv, Dan Zaharescu, care a declarat: “Industria farmaceutică are multe interese comune cu asociațiile de pacienți, care sprijină și ajută pacienții sau îi sprijină pe cei care îngrijesc pacienții. Pentru a asigura derularea relației dintre industria farmaceutică și pacienți într-o manieră etică, din anul 2013 ARPIM  a adoptat un cod de etică în relațiile cu asociațiile de pacienți. Acesta s-a dorit să fie un document de referință, iar în procesul de elaborare au fost incluse toate companiile membre și asociațiile de pacienți. Tot ce a urmat după adoptarea  acestui cod a avut ca scop implementarea și respectarea unei eticii cât mai înalte în această colaborare dintre companiile farma si asociațiile de pacienți. Pentru a materaliza acest lucru au fost stabilite o serie de principii care trebuie să asigure o independență a ascociațiilor în desfășurarea și organizarea  activităților lor, dar care să le asigure și sprijinul financiar de care au nevoie sau ajutor material pentru o bună funcționare.”

Discuțiile au continut cu intervenția Andradei Tătar, membru al Grupului de Etică ARPIM, care a evidențiat importanța principiilor care stau la baza acestei relații dintre Asociațiile de Pacienți și Companiile farma. “Sunt principii foarte solide și le considerăm principii ale eticii, iar fiecare dintre acestea  are la bază colaborarea onestă, deschisă, pentru a veni în sprijinul pacienților. Cel mai important principiu îl constituie cel al independenței. Am stat și ne-am gândit cum ar putea ca această colaborare să fie în beneficiul ambelor părți, dar mai ales în beneficiul pacientului. Practic această independență este cea mai importantă și va trebui să ne asiguram întotdeauna că ea există, iar companiile să fie întotdeauna în afara judecăților politice. Un alt principiu este cel al respectului reciproc, și nu în ultimul rând cel al transparenței, pentru că dacă intențiile noastre sunt foarte bune și dacă ne putem conforma legislației în vigoare și conforma acestor principii simple, bazate pe respectul reciproc și independență, partea de transparență va fi ușor de atins. Deși discutăm de multe ori despre tratamente, vaccinuri, soluții terapeutice, niciodată nu trebuie să folosim această relație cu asociațiile de pacienți ca prilej prin care să ne promovăm medicamentele. Aveți dreptul la informare, dar niciodată acest lucru nu trebuie să fie o pârghie în promovarea produselor.”

Emilian Mihailov, Director Executiv al Centrului de Cercetare în Etica Aplicată a vorbit despre scopul eticii și rolul său de susținere a colabărării: ”Avem în România un climat al suspiciunii, ceea ce, după un regim totalitar este normal să existe, dar ar trebui sa nu perpetuăm acest climat. Scopul eticii este acela de a facilita colaborarea. De multe ori vedem cumva etica ca pe o oglindă care ne arată cât de lipsiți de sfințenie suntem, care ne arată păcatele. Dar etica are și scopul de a facilita colaborarea dintre oameni, de a clădi relații de încredere și eu sper ca această inițiativă să aibă acest obiectiv: de a clădi încredere. Etica este doar un mijloc de a ne creea relații de reciprocitate, de a colabora mai bine. Existența unui cod de etică este doar începutul, iar ceea ce este necesar este existența unui cod viu, care se creează în jurul unei culturi a încrederii, a colaborării, o legătură de încredere și transparență între participanți”.

Etica în sistemul de sănătate este unul dintre subiectele studiate de mai mulți ani și monitorizate  de către specialiștii Observatorului de Sănătate. Aceștia sunt de părere că  ”Pe lănga transparența absolută și bilaterală sunt foarte importante și trebuie respectate și recomandările naționale și internaționale referitoare la sprijinul financiar. Două sunt recomandările pe care Obervatorul Român le consideră esențiale și anume: atunci când peste 20% din finanțarea unei asociații de pacienți rezultă din partea industriei farmaceutice, este recomandat ca această finanțare să vină din partea a 3 companii din industria farmaceutică, și de asemenea, este recomandat ca sponsorizările să nu atingă majoritatea finanțării organizației. Realitatea este însă că aceste recomadări sunt dificil de respectat atâta timp cât România este săracă în oportunități pentru asociațiile de pacienți, și mai ales este dificil de respectat pentru asociațiile mici care reprezintă pacienți cu boli rare”, a precizat Constantin Radu, Cercetător în cadrul Observatorului de Sănătate.

Constantin Radu a mers însă mai departe și a transmis și o propunere concretă pentru îmbunătățirea funcționării asociațiilor de pacienți și susținerea lor în procesul de creștere a independenței. ”Lansez o invitație către companiile farmaceutice active pe piața din România: să exploreze înființarea unui nou tip de mecanism de  sprijin pentru asociațiile de pacienți.  Acesta s-ar baza pe colectarea resurselor într-o sursă unică, accesibilă asociațiilor de pacienți în funcție de câteva criterii prestabilite de comun acord de catre ambele parți, astfel în căt acordarea sprijinului financiar să sporeasca transparența, să echilibreze balanta de putere, ar conferii un grad mai mare de predictibiliatate financiară asociațiilor de pacienți și ar creea și premisele unei colaborări mai strânse între asociațiile de pacienți, în vederea îndeplinirii obiectivelor comune”.

Etica în relațiile dintre asociațiile de pacienți, companiile farmaceutice și medici este un subiect dificil de abordat și cu multiple fațete.

Despre cum aplică etica în relațiile Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune cu companiile farma dar și întreaga sa activitate a vorbit Rozalina Lăpădatu, Președinta Asociației: ”Când am înființat asociația ma gândeam doar să fac lucrurile corect, atât pentru mine cât și pentru cei din jur, să fiu corectă cu toți partenerii și mai ales cu pacienții. De căte ori nu știu cum să acționez mâ gândesc la interesul pacienților. Există situația în care interacționând cu oameni din jurul tău să existe riscul să te pierzi pe tine și obiectivul pentru care ai pornit la drum, dar este bine să ți-l aduci aminte permanent. Atunci la mine intervine întrebarea “Ce este mai bine pentru pacient?”, care mă ajută să merg mai departe.  Bineînțeles că ajută și faptul că am ajuns la o maturitate profesională și asta m-a ajutat să argumentez tot ce zic și ce fac.”

Despre Caspa.ro: Comunitatea Asociațiilor de Pacienți

Dezbaterea Caspa.ro de la începutul lunii noiembrie a fost cea de-a doua întâlnire video organizată în acest an. Ea încearcă să înlocuiască tradiționalele conferințe Caspa.ro, conferințele care reuneau mai bine de 100 de asociații de pacienți în București, în fiecare primăvară și toamnă. Programul CASPA.RO și platforma www.caspa.ro sunt inițiative Oameni și Companii dezvoltate cu susținerea partenerilor Alliance Healthcare România, Pfizer, Alphega Farmacie, Regina Maria, Takeda, Angelini și Liamed.

Întâlnirile Comunității Caspa.ro vor continua cu o nouă ediție la începutul lunii decembrie 2020.