Dorica Dan, Alianța Națională pentru Boli Rare România: Cele patru valori exprimate în Programul „CRED în Medicină” sunt esențiale pentru a crea un sistem de sănătate eficient

Cele patru valori și principii exprimate în Programul „CRED în Medicină” sunt esențiale pentru a ajuta pacienții și pentru a le îmbunătății calitatea vieții, dar și pentru a crea un sistem de sănătate eficient, integrat, în care, pe lângă specialiștii din domeniul medical avem și serviciile sociale. Aceasta este declarația dată de preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul webinarului „CRED în Medicină”: Dreptul pacienților la Comunicare, Respect, Etică și Demnitate.

Fiind mama unei fete diagnosticate cu Sindromul Prader Willi la vârsta de 18 ani, Dorica Dan, președinte și al Asociației Prader Willi din România (APWR), a devenit un adevărat «pionier» în lupta cu bolile rare din România. Experiența proprie a reprezentat catalizatorul întregii sale activități, devenind președinte al mai multor asociații de pacienți. A construit, la Zalău, cu un grant norvegian, și Centrul NoRo – un centru pilot de referință pentru bolile rare, un model pe care și-ar dori ca autoritățile să îl „copieze” și în alte zone din țară. Începând cu anul 2007, este membră al Consiliului Director EURORDIS (Organizația Europeană de Boli Rare), iar din 2022 a fost numită vicepreședinte. De asemenea, Dorica Dan este membră în CNBR – Consiliul Național de Boli Rare al Ministerului Sănătății.

Drepturile pacienților la Comunicare, Respect, Etică și Demnitate reprezintă aspecte fundamentale ale îngrijirii medicale.

„Drepturile pacienților la Comunicare, Respect, Etică și Demnitate reprezintă aspecte fundamentale ale îngrijirii medicale și ar trebui să fie garantate în relația dintre profesioniști și pacienți în domeniul sănătății. În România aceste drepturi sunt garantate prin Legea Drepturilor Pacienților, iar aceste drepturi se referă la modul în care pacienții sunt tratați și cum li se acordă respect și considerație în cadrul sistemului medical.” subliniază Dorica Dan în cadrul webinarului.

„Cred că pentru pacienți este esențial să ne menținem încrederea și speranța, pentru că altfel provocările cu care se confruntă pacienții ar fi și mai dificile.  În sistemul de îngrijire, dacă ne dorim cu adevărat să se întâmple lucruri, este nevoie de comunicare și de înțelegere”, a continuat aceasta.

Locul pacientului este în cercul de îngrijire ca participant activ

Reprezentanta pacienților cu boli rare a vorbit despre importanța implicării pacientului în îngrijirea medicală proprie, menționând importanța dialogului: „Ar trebui să considerăm nevoile pacientului și să construim în jurul  lui serviciile de care are nevoie. În zilele noastre locul pacientului este în cercul de îngrijire ca participant activ, deci pacienții ar trebui să fie activi în organizarea și furnizarea serviciilor medicale în funcție de nevoile lor, iar dialogul cu pacientul și ceilalți stakeholderi, care se ocupă de organizarea sistemului de îngrijire, ar trebui început cât mai timpuriu.”

Un moment esențial din punct de vedere al pacienților cu boli rare și nu numai, este comunicarea diagnosticului.

„Un moment esențial din punct de vedere al pacienților cu boli rare și nu numai, este comunicarea diagnosticului și modul în care acesta este explicat pacientului și familiei acestuia deoarece acest lucru va influența foarte mult deciziile și evoluția stării bolnavului”, explică Dorica Dan.

În calitate de inițiator și coordonator al Centrului NoRo,a vorbit și despre necesitatea echipei multidisciplinare în abordarea pacientului cu boli rare și a prezentat câteva aspecte legate de rețeaua Centrelor NoRo.

„În bolile rare este nevoie de echipe interdisciplinare deoarece afectează multiple organe și sisteme. Am înființat o rețea cu Centrele NoRo din diverse orașe ale țării, care se ocupă de pacienții cu anomalii congenitale cu sau fără disabilități intelectuale, rețeaua este acreditată de Ministerul Sănătății și participă în rețeaua europeană ITACA. În acest moment rețeaua reprezintă un model, deoarece rețelele europene urmează să fie implementate în sistemele naționale de sănătate. La nivel național Centrul NoRo colaborează cu toate centrele de expertiză acreditate și încearcă să creeze aceste echipe care există în rețelele europene și la nivel național.”

„Până în momentul de față au instruit aproape o mie de asistenți medicali comunitari cu scopul de a face management de caz în bolile rare, astfel că au fost ajutate foarte multe cazuri de pacienți din mediul rural”, a menționat coordonatoarea Centrului pilot pentru boli rare NoRo.

„Ceea ce m-a ajutat să lupt continuu și să nu renunț a fost modelul de bune practici pe care l-a văzut la alte organizații, implicarea în diverse proiecte care să susțină sustenabilitatea organizației, provocările diverse ale copiilor din asociație, precum și importanța existenței acestor organizații, acestor centre”, concluzionează Dorica Dan.

____

Webinarul „CRED în Medicină”: Dreptul pacienților la Comunicare, Respect, Etică și Demnitate a fost organizat în cadrul platformei EventsMax.ro, cu suportul Nord – Grupul Medical Provita.

Programul „CRED în Medicină” susține și promovează standarde înalte de Comunicare, Respect, Etică și Demnitate în practica medicală.

Pentru mai multe informații despre Program, vizitați www.credinmedicina.ro.