Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie consideră că, în acest moment, Ordinul emis de Ministerul Sănătății pe 07.04.2020 nu are un impact major asupra bolnavilor protejați de Asociația Aproteica, deoarece medicii care coordonează bolnavii PKU din România au acționat astfel încât tratamentul specific afecțiunii Fenilcetonurie să se desfășoare fără întrerupere, pe perioada Stării de Urgență.
“Am luat decizia la nivelul conducerii ONG-ului nostru să trimitem o Circulară încă din data de 14.03.2020: Ministerului Sănătății – Direcția Programe Naționale de Sănătate, INSMC „Alessandrescu Rusescu” București- ca Unitate Tehnică de Implementare a Programului Național PKU, Medicilor Coordonatori din fiecare Centru Regional (bolnavii de Fenilcetonurie PKU din România sunt urmăriți în cinci Centre Regionale pentru Managementul copilului cu PKU și două Centre Regionale pentru adulții cu PKU), Firmele importatoare de produse dietetice specifice necesare tratamentului acestei afecțiuni: substituent/formulă/produse dietetice cu conținut restrictiv în Fenilalanină și Proteine”, afirmă pentru portalul MedicalManager.ro Minodora-Laura Petreuș, Președintele Asociației Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie.
Ea spune că bolnavii PKU protejați de Asociația Aproteica nu vor fi puși în situația de a întrerupe tratamentul specific în această perioadă, că există stocuri suficiente de alimente-medicament pentru Fenilcetonurie în țară și că acestea vor fi trimise la domiciliul bolnavilor, pentru a se evita deplasările bolnavilor în Centrele Regionale care desfășoară Programul Național pentru Fenilcetonurie (PKU).
“Bolnavii PKU protejați de Asociația Aproteica beneficiază în acest moment de toate condițiile continuării tratamentului specific, țin permanent legătura telefonic cu Medicul Coordonator, rezultatele la analiza de monitorizare periodică a Fenilalaninei sunt transmise bolnavilor prin e-mail”, a subliniat Minodora-Laura Petreuș.
S-au găsit variante ca în perioada aceasta cu restricții, bolnavii să aibă acces la produsele dietetice speciale necesare:
– trimiterea coletelor cu produse dietetice specifice cu Firme de curierat sau Poșta Română direct din farmaciile Centrelor Regionale de management în cazul copiilor PKU
– trimiterea coletelor cu produsele dietetice specifice cu voluntari (contactați de către Asociația Aproteica) în cazul adulților PKU – ajutând astfel personalul din farmacie.
Bolnavii protejați de Asociația Aproteica au intrat în posesia produselor dietetice necesare continuării tratamentului – dieta hipoproteică specifică afecțiunii PKU.
La această dată există stocuri în țară de substituent proteic/formulă/produse dietetice pentru toate grupele de vârstă de bolnavi PKU.
În vederea asigurării asistenței medicale în situație de urgență (care ar necesita internare!) pentru bolnavii PKU
În situații speciale, bolnavii PKU se vor adresa serviciilor medicale de urgență cu respectarea cu strictețe a indicațiilor Medicului Coordonator din Centrul Regional unde bolnavul este arondat, ținându-se legătura permanent cu acesta.
Răspunsul primit în urma Circularei, la data de 16.03.2020 din partea unuia dintre Medicii Coordonatori de Program PKU cu specialitatea Diabet, Boli de Nutriție, Boli metabolice:
„In mod specific pentru pacientii cu fenilcetonurie:
– recomandarea princeps pentru evitarea infectiei cu Cov 19 este izolarea la domiciliu si respectarea indicatiilor de igiena riguroasa
– un cat mai bun control metabolic cu respectarea ingestiei de fenilalanina conform tolerantei zilnice, respectarea programului de mese si a efortului fizic, inclusive gimnastica acasa, parametrii optimi metabolici ajuta cel mai mult organismul, scad efectele nocive ale unei posibile infectii si normalizeaza activitatea aparatuui imunitar
– nu suplimentati cu imunomodulatoare/imunostimulatoare dieta! Nu utilizati excesul de vitamina C aceasta poate avea efecte contrare celor dorite. Tot asa, nu folositi alte medicamente sau preparate homeopatice fara a consulta medicul curant
– continuati administrarea medicatiilor adiacente prescrise anterior pentru afectiuni asociate
– in cazul in care apar simptome de raceala, in special febra, anuntati medicul de familie si coordonatorul de program. Reduceti cantitatea de fenilalanina din dieta cu 15% si folositi multe lichide
– daca este neaparata nevoie sa va deplasati sau daca aveti nevoie de internare sa va asigurati ca aveti asupra dvs o cantitate de alimente suficienta (pt 1 saptamana)
– in buletin sa aveti o hartie sau cartonas pe care sa fie scris vizibil:
Numele afecțiunii FENILCETONURIE,
Necesit tratament si dieta speciala
Sunati la Dr xxxxxxxxxx (Coordonator de PN PKU) nr telefon xxxxxxxxxx”
Asociația Aproteica recomandă:
- Bolnavul PKU să aibă asupra sa următoarele:
– Cartea de Identitate/Certificat de naștere copil!
– un bilet scris care atestă diagnosticul FENILCETONURIE!
– datele de contact ale Medicului Curant, ale laboratorului unde bolnavul monitorizează periodic nivelul Phe sangvin!
– o cantitate de alimente-medicament specifice/substituent proteic PKU pentru o săptămână!
– bandelete și lansete/ace utilizate în mod curent în recoltarea Phe sangvine pe Dry Spot, (pentru monitorizarea nivelului de Fenilalanină)!
– medicamente pe care bolnavii PKU cu afecțiuni asociate (neurologice) le utilizează zilnic!
- Unitatea spitalicească (în care bolnavul PKU este posibil să fie internat):
– să țină cont de afecțiunea cronică Fenilcetonurie și de afecțiunile asociate!
– să mențină pe toată perioada internării legătura telefonic și prin e-mail cu Medicul Coordonator al bolnavului respectiv!
– să asigure continuarea în bune condiții a tratamentului dietetic specific acestei afecțiuni metabolice și să asigure prepararea termică a produselor dietetice speciale!
