Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite peste 6.000 de boli rare, iar altele noi descoperite sunt descrise în literatura medicală a ultimilor ani în mod constant.
În acest context, Oameni și Companii a organizat în luna decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor. Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat platforma digitală BolileRare.ro, care are ca obiectiv informarea, educarea și comunicarea continuă între comunitățile de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie în domeniul medical.
Ca o continuare a acestui demers, platforma BolileRare.ro organizează pe 23 decembrie Dezbaterea Video cu tema “Cunoașterea și recunoașterea bolilor rare”. Aceasta va avea loc pe ZOOM, începând cu ora 14.00.
Mai multe detalii legate de subiect și înscriere găsiți pe pagina dedicată evenimentului
